El pequeño con distrofia muscular da ejemplo de voluntad.
Por: Lucía Gómez Sánchez
TIJUANA.- Gael es un niño tranquilo y sonriente con una meta inmediata clara: poder brincar.
Ahora que ha logrado sostenerse en pie, caminar y hasta subir escalones, Gael desea impulsarse con la energía y fuerza suficientes para mantenerse suspendido en el aire durante las imperceptibles fracciones de segundo que implican el dar un salto.
“No se den por vencidos, sigan adelante para sobresalir con sus hijos”, es la recomendación que Carlos Marín, el joven padre de Gael comparte con quienes se enfrentan a retos de salud con sus pequeños, invitándolos a mantenerse fuertes, porque es así como ellos los necesitan.
Hace tres años, cuando Gael Alberto tenía apenas uno de edad, Carlos y su esposa Marcela Portillo se enfrentaron al mayor reto con el que se habían topado como pareja y como familia.
Al primogénito del joven matrimonio le diagnosticaron distrofia muscular, una enfermedad neurológica provocada por un error cromosómico que se manifiesta con debilidad en los músculos e impide a quien la padece caminar o levantarse por sí solo.
Gael presentó problemas para gatear y caminar, sus padres lo identificaron temprano y gracias a las terapias que recibe en el Hospital Infantil de las Californias (HIC) dos veces por semana, hoy puede sostenerse de pie sin ayuda de terceros, se levanta, camina y ha comenzado a subir escaleras.
Eso, impulsar sus piernas con la fuerza necesaria para dar cada paso sobre escalones, es uno de los mayores logros de Gael en estos tres años de terapia.
La satisfacción que siente al conseguirlo se refleja en su rostro con una enorme sonrisa al recorrer una y otra vez los peldaños de la estructura en el salón de terapia física del Hospital Infantil, con la única ayuda de sus brazos extendidos para sujetarse del barandal con ambas manos.
A su corta edad, sabe que necesita de esas terapias para ser fuerte, así se lo han explicado Carlos y Marcela, sus papás, quienes adaptan los juegos familiares a las capacidades del niño que además acude a una guardería integradora.
“Mi motor es él”, comparte Carlos, agente de tráfico en una empresa aeronáutica que en su día libre acompaña a su hijo a sus ejercicios de estimulación muscular mientras su esposa aguarda en la sala de espera.
La distrofia muscular no merma las ganas de avanzar que tiene Gael.
La distrofia muscular no merma las ganas de avanzar que tiene Gael.
Afirma que el avance para Gael durante estos tres años ha sido mucho y a pesar de que enzimas elevadas en su sangre provocan que sus músculos se atrofien al no recibir los nutrientes necesarios, sus mejoras son significativas.
Una de las preocupaciones de los padres de Gael es que su condición afecte su personalidad, les inquietan las preguntas difíciles como la que ha comenzado a hacer acerca de por qué no puede brincar.
Sin embargo, confían en que conforme vaya madurando y se encuentre en la etapa adecuada, las respuestas que le den sean tan bien recibidas por el niño como las acogidas hasta ahora, que lo impulsan a conseguir lo que para muchos es innato, tanto que hasta pasa desapercibido.
Carlos y Marcela hacen un esfuerzo que no definen como tal para que su pequeño reciba las terapias que lo ayudan a cumplir sus retos. “Los 50 pesos que otras personas se gastan en unas papitas, nosotros los aprovechamos en que Gael reciba cada una de sus terapias”, destaca el padre de familia.
El matrimonio supo desde el primer momento que ambos debían estar sanos para Gael y encontró en la iglesia un importante apoyo para enfrentar una condición que simplemente puede suceder y aunque se considera una enfermedad hereditaria fue debutante para su familia.
La pareja agradece que la severidad del padecimiento de su hijo no sea del tamaño que han visto en otros casos y confía en una cura con células madre en Brasil, que aunque aún se considera experimental y cuesta el equivalente a millones de pesos, les representa una esperanza.
Gael Alberto Marín Portillo, de cuatro años de edad, continuará con las terapias a las que acude religiosamente y con el medicamento que le ha permitido tener importantes avances durante los últimos tres años. Seguirá también con el firme reto de un día poder brincar.
Crece colaboración entre HIC y CRIT
Como con otras instituciones, la colaboración entre el Hospital Infantil de las California (HIC) y el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) va en crecimiento.
En mayo signaron un convenio de colaboración para la atención médica de pacientes comunes en ambos organismos, que se concretó recientemente con la primera cirugía de ortopedia llevada a cabo en el HIC por médicos del CRIT.
José Antonio Loaiza Martínez, director general del HIC estableció que la colaboración del nosocomio con cualquier ente infantil es vista como una oportunidad de mejora en beneficio de los niños.
Gente muy especializada de instituciones como UCSD o Shriners atiende u opera a pacientes en el HIC, lo que reduce o hasta anula las cuotas de recuperación que deben cubrir los padres. (lgs)
TIJUANA.- Gael es un niño tranquilo y sonriente con una meta inmediata clara: poder brincar.
Ahora que ha logrado sostenerse en pie, caminar y hasta subir escalones, Gael desea impulsarse con la energía y fuerza suficientes para mantenerse suspendido en el aire durante las imperceptibles fracciones de segundo que implican el dar un salto.
“No se den por vencidos, sigan adelante para sobresalir con sus hijos”, es la recomendación que Carlos Marín, el joven padre de Gael comparte con quienes se enfrentan a retos de salud con sus pequeños, invitándolos a mantenerse fuertes, porque es así como ellos los necesitan.
Hace tres años, cuando Gael Alberto tenía apenas uno de edad, Carlos y su esposa Marcela Portillo se enfrentaron al mayor reto con el que se habían topado como pareja y como familia.
Al primogénito del joven matrimonio le diagnosticaron distrofia muscular, una enfermedad neurológica provocada por un error cromosómico que se manifiesta con debilidad en los músculos e impide a quien la padece caminar o levantarse por sí solo.
Gael presentó problemas para gatear y caminar, sus padres lo identificaron temprano y gracias a las terapias que recibe en el Hospital Infantil de las Californias (HIC) dos veces por semana, hoy puede sostenerse de pie sin ayuda de terceros, se levanta, camina y ha comenzado a subir escaleras.
Eso, impulsar sus piernas con la fuerza necesaria para dar cada paso sobre escalones, es uno de los mayores logros de Gael en estos tres años de terapia.
La satisfacción que siente al conseguirlo se refleja en su rostro con una enorme sonrisa al recorrer una y otra vez los peldaños de la estructura en el salón de terapia física del Hospital Infantil, con la única ayuda de sus brazos extendidos para sujetarse del barandal con ambas manos.
A su corta edad, sabe que necesita de esas terapias para ser fuerte, así se lo han explicado Carlos y Marcela, sus papás, quienes adaptan los juegos familiares a las capacidades del niño que además acude a una guardería integradora.
“Mi motor es él”, comparte Carlos, agente de tráfico en una empresa aeronáutica que en su día libre acompaña a su hijo a sus ejercicios de estimulación muscular mientras su esposa aguarda en la sala de espera.
La distrofia muscular no merma las ganas de avanzar que tiene Gael.
La distrofia muscular no merma las ganas de avanzar que tiene Gael.
Afirma que el avance para Gael durante estos tres años ha sido mucho y a pesar de que enzimas elevadas en su sangre provocan que sus músculos se atrofien al no recibir los nutrientes necesarios, sus mejoras son significativas.
Una de las preocupaciones de los padres de Gael es que su condición afecte su personalidad, les inquietan las preguntas difíciles como la que ha comenzado a hacer acerca de por qué no puede brincar.
Sin embargo, confían en que conforme vaya madurando y se encuentre en la etapa adecuada, las respuestas que le den sean tan bien recibidas por el niño como las acogidas hasta ahora, que lo impulsan a conseguir lo que para muchos es innato, tanto que hasta pasa desapercibido.
Carlos y Marcela hacen un esfuerzo que no definen como tal para que su pequeño reciba las terapias que lo ayudan a cumplir sus retos. “Los 50 pesos que otras personas se gastan en unas papitas, nosotros los aprovechamos en que Gael reciba cada una de sus terapias”, destaca el padre de familia.
El matrimonio supo desde el primer momento que ambos debían estar sanos para Gael y encontró en la iglesia un importante apoyo para enfrentar una condición que simplemente puede suceder y aunque se considera una enfermedad hereditaria fue debutante para su familia.
La pareja agradece que la severidad del padecimiento de su hijo no sea del tamaño que han visto en otros casos y confía en una cura con células madre en Brasil, que aunque aún se considera experimental y cuesta el equivalente a millones de pesos, les representa una esperanza.
Gael Alberto Marín Portillo, de cuatro años de edad, continuará con las terapias a las que acude religiosamente y con el medicamento que le ha permitido tener importantes avances durante los últimos tres años. Seguirá también con el firme reto de un día poder brincar.
Crece colaboración entre HIC y CRIT
Como con otras instituciones, la colaboración entre el Hospital Infantil de las California (HIC) y el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) va en crecimiento.
En mayo signaron un convenio de colaboración para la atención médica de pacientes comunes en ambos organismos, que se concretó recientemente con la primera cirugía de ortopedia llevada a cabo en el HIC por médicos del CRIT.
José Antonio Loaiza Martínez, director general del HIC estableció que la colaboración del nosocomio con cualquier ente infantil es vista como una oportunidad de mejora en beneficio de los niños.
Gente muy especializada de instituciones como UCSD o Shriners atiende u opera a pacientes en el HIC, lo que reduce o hasta anula las cuotas de recuperación que deben cubrir los padres. (lgs)
